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MAñANA TE ESPERO DE PIE

Alberto Mishaan  

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Fragmento

El diagnóstico

Los finales de año son siempre atareados. En diciembre del 2015 yo estaba dedicado a cerrar el año en mis negocios, como cualquier otro líder de empresa: revisar balances, trazar metas y planear la estrategia para el año siguiente. Todas estas tareas generan estrés, tensión, y uno que otro dolor de cabeza, pues hay que tener en cuenta muchas variables de tiempo, y en diciembre los días parecen correr más rápido. Tenía que cumplir también con eventos, invitaciones y compromisos sociales que aparecen en esa época del año, y que se convierten en una carga más, a pesar del disfrute de reunirse con amigos y familiares. Me preparaba también para salir unos días de vacaciones: pasaríamos con Susie, mi esposa, las fiestas de fin de año en la casa de Barú, una isla cerca de Cartagena, y luego viajaríamos a Miami, donde nos habían invitado al Bar Mitzvá del nieto de mi prima. Allí tendría unos días para descansar finalmente después de tanto ajetreo. Soñaba con tener tiempo para montar en bicicleta, salir a correr, y leer con la tranquilidad de saber que contaba con algunos días de vacaciones, así fueran pocos.

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A finales de diciembre viajamos de Bogotá a Cartagena, y de ahí en una lancha nos fuimos a Barú. A los pocos días de haber llegado, estábamos con Susie almorzando en casa de unos amigos y al final de la tarde, ya de regreso en la casa, me sentí con el estómago pesado, a pesar de que había comido normal, como siempre. Casi nunca me excedía con la comida, he sido muy disciplinado. Salí a caminar, pensando que un paseo a esa hora me aliviaría, y cuando regresé, me fui a dormir; en la mitad de la noche me desperté con un fuerte malestar: tenía fiebre, vómito, diarrea, creía que me estaba dando un ataque al corazón. Le dije a Susie que me diera varias aspirinas, pensando que eso podría ayudar a prevenir un infarto, es lo que los médicos siempre han dicho que uno debe hacer en esos casos. Duré muchas horas con ese malestar, sentía que me estaba pasando algo grave, pero no sabía qué. El mar estaba muy picado y regresar a Cartagena en lancha a esa hora de la noche para ir al hospital no era viable, así que tuvimos que esperar hasta que se hizo de día y mejoró el tiempo. Una vez en Cartagena sentí que ya el malestar había amainado un poco, así que lo dejé pasar, supuse que se había tratado de una intoxicación estomacal ocasionada quizá por el agua no tan pura de Barú, o algo que había comido y me había caído mal.

Los días siguieron y llegó el 2016. Susie y yo seguimos nuestros planes de ir al Bar Mitzvá en Miami, a donde llegamos el 8 de enero. Para entonces ya me sentía mejor y seguía con las actividades normales de una persona que está en vacaciones: iba al gimnasio, montaba en bicicleta, caminaba por la playa. He sido siempre fanático del ejercicio. Para mí es la manera de recargar energía, de liberar estrés y de estar en contacto con la naturaleza. Me hace sentir bien, me hace sentir libre. Desde joven he practicado toda clase de deportes: estuve en el equipo de natación en el colegio, en la Universidad de Colorado esquié en la nieve. También me gusta esquiar en el agua, hacer windsurf, montar en bicicleta, y correr largas distancias. Mis zapatos de correr son el primer elemento que empaco en la maleta cuando viajo. Me acompañan siempre a donde voy, y creo que una de las mejores formas de conocer una ciudad es corriendo por sus calles. El ejercicio me ha dado en la vida una disciplina que me ha servido para todo, en especial para poder organizar y tener el control de mis negocios, que son varios, y se requiere mucho orden para que todo funcione con propiedad.

Pasaron varios días hasta que empecé a recibir nuevas señales de mi cuerpo que indicaban que algo no estaba bien. Fue una mañana de esos primeros días del 2016; hacía un día muy lindo en Miami, con un cielo azul despejado y una temperatura perfecta. En días así uno piensa que nada puede salir mal. Decidí no salir a correr afuera sino ir al gimnasio; en el condominio donde vivía en ese momento había uno muy bien dotado con máquinas trotadoras y pesas, y en muchas ocasiones yo prefería hacer ejercicio ahí. Esa mañana troté media hora y como siempre me dispuse a hacer abdominales, pero a mi cuerpo le costó más trabajo de lo normal. Era una sensación muy extraña; yo he sido siempre muy ágil, pero en ese momento sentí como si mi tronco estuviera desligado de mi mente, pues sin duda yo quería hacer abdominales pero el cuerpo no me obedecía. Me sentí débil de tronco y brazos. Decidí subir al apartamento y a la hora de almuerzo le comenté a Susie que no tenía fuerza en los brazos, y le pedí el favor de que llamara al cardiólogo.

Yo asociaba cualquier malestar que tenía con el corazón pues unos meses atrás, en mayo del 2015, había presentado síntomas similares a los que estaba sintiendo, y después de unos exámenes los médicos dijeron que se trataba de una obstrucción de las arterias del corazón. En esa ocasión me pusieron un stent para desobstruir una arteria, y todo se había controlado a tiempo sin problemas. Siguiendo mi instinto me fui con Susie a ver al cardiólogo en el hospital de Aventura. Él descartó que fuera un problema de corazón. Salimos de ahí para el centro comercial, haciendo tiempo pues teníamos una cena en casa de mis consuegros y amigos Lía y Sosi, y no valía la pena que regresáramos a la casa. Allí empecé a notar que caminaba con dificultad. Cuando llegamos y nos sentamos a la mesa, no fui capaz de partir la carne. Mi mano no respondía al movimiento que mi mente le enviaba, me temblaban los dedos y sentía un cosquilleo raro. Tampoco podía masticar. Una cosa tan sencilla como esa, partir la carne, y no fui capaz de hacerlo. Terminamos de comer y nos fuimos para la casa, pero mientras tanto Lía tuvo la iniciativa de llamar al Dr. Allan Ackerman, pariente suyo, y le dijo que ella pensaba que era mejor que yo me fuera al hospital pues no me habían visto bien. Le pidió al doctor que me llamara. Susie iba manejando cuando sonó el teléfono y era el doctor Allan, me dijo que me esperaba en ER, la sala de urgencias del hospital de Aventura, que nos quedaba cerca. Cuando llegué me atendió el Dr. Bhardwaj, especialista en pulmones. Me metieron en una camilla y me llevaron a hacerme pruebas. Ahí yo sentí que tenía que orinar y no pude, no me funcionó la vejiga, y pedí que me pusieran una sonda. El médico tenía un pariente que padecía el síndrome de Guillain-Barré (SGB) y lo asoció con mis síntomas; por primera vez oí mencionar esa posibilidad, que a mí en ese momento me parecía absurda.

Comencé a respirar con dificultad; así como mis piernas no me obedecían, tampoco lo hacían mis pulmones. Sentía que me ahogaba. Todo pasaba muy rápido, y ahora, mirándolo desde el presente, siento como si estuviera narrando una película, y me parece increíble ser yo mismo el protagonista de la historia. Me hicieron una resonancia magnética (MRI) para descartar un derrame cerebral. Me llevaron en una camilla y me metieron en esa especie de bóveda oscura y estrecha que me producía claustrofobia. Vuelvo a ese momento y recuerdo un pito ensordecedor, unas campanas estridentes y unas sirenas que me pusieron para ver cómo respondía el cerebro. Era un ruido horrible, casi intolerable. Yo estaba muy nervioso, aunque consciente todo el tiempo, y me daba cuenta de todo lo que estaba pasando. Al final creo que me dormí, y cuando me desperté, en mi mente pensé que estaba como en una alcantarilla, debajo de la tierra, rodeado de gente totalmente desconocida para mí. ¿Qué hacía yo ahí? Yo tenía mi casa, pero ahí me sentía como en un submundo. Tal vez estaba alucinando, quería gritar, pedir ayuda. Se me vino a la cabeza la imagen de una casa donde estaban mis amigos, y yo pensaba que ellos me podían ayudar, pero no me atrevía a gritar. Después de un rato lo intenté, y ahí fue cuando me desperté y me di cuenta de que casi no me salía la voz porque estaba entubado.

Mi respiración cada minuto se volvía más difícil. Mis pulmones no servían, no salía ni entraba aire. Me tuvieron que poner un ventilador; después de un rato ese cuerpo ajeno en los pulmones ocasionaba la generación de flemas, causándome ahogos y molestias. La succión de las flemas era un proceso muy incómodo, tardaba unos pocos minutos que a mí me parecían una eternidad. Esto lo viví durante once meses, aunque al comienzo pensaba que solo serían unos días.

Era el 18 de enero de 2016. El síndrome se dispara alrededor de quince días después de la intoxicación. Yo tenía una bacteria en mi organismo desde aquel día en Barú cuando por primera vez me sentí tan mal. Luego supe que la bacteria se llama Campylobacter, una de las más agresivas que existen. Después empezaron a surgir los síntomas de Guillain-Barré. El diagnóstico ya era claro. El ritmo acelerado y el estrés de los días de fin de año sirvieron de caldo de cultivo para que el SGB tomara ventaja. Mis consuegros nos estaban acompañando, y cuando se fueron, ya muy tarde en la noche, Susie comenzó a buscar en internet sobre SGB. Los síntomas eran parecidos, y en ese momento me alivió saber que no era un derrame cerebral. ¡Lejos estaba de imaginarme el alcance que tendría esta enfermedad!

De ahí en adelante empezó la pesadilla.

¿Qué es el SGB?

No explicaré en estas páginas lo que es el síndrome de Guillain-Barré. Las explicaciones médicas prefiero dejárselas a los expertos. Pero sí es importante dar una descripción general sobre lo que en el momento del diagnóstico me dijeron los médicos, lo que leí, y por supuesto lo que he aprendido conviviendo con una enfermedad que lleva conmigo ya más de dos años.

Poco había oído hablar del síndrome de Guillain-Barré. Cualquier cosa me imaginé en esa sala de urgencias del hospital ese 18 de enero, menos que tuviera esa rara enfermedad de la cual no sabía nada. El médico me explicó en términos muy generales de lo que se trataba: el SGB es una condición en la que el sistema inmunológico ataca los nervios, dañando la gruesa capa que los cubre, la mielina. Por eso los primeros síntomas que aparecen son hormigueo y debilidad en los músculos, como me sucedió en casa de mis amigos cuando las piernas no me respondían para caminar. Los médicos me dijeron que las causas del SGB no eran claras, pero que en general sucedía tras haber tenido un virus, como el que me atacó en Barú.

En la sala de urgencias del hospital, después de todos los exámenes que me hicieron, Susie buscó en Google y me leyó la descripción de los síntomas de Guillain-Barré, que yo iba reconociendo en mi cuerpo. En situaciones como esta uno no sabe si Google es el mejor amigo o el peor enemigo; entre más leíamos, más nerviosos nos poníamos. En todas las entradas que Susie encontraba decía que no existe mucha investigación sobre el síndrome, y tampoco se han desarrollado muchas medicinas que ayuden.

Todos los órganos del cuerpo se descoordinan. Al corazón se le sube o se le baja la presión, se vuelve volátil; todos los órganos se tornan disfuncionales. Esto se llama disfunción autonómica. Es como si todos los órganos del cuerpo se enloquecieran, se olvidaran de las funciones que cumplían tan solo el día anterior. Como los nervios están vulnerados, las señales que manda el cerebro no son respondidas. Es un deterioro neurológico progresivo. El examen de la médula para confirmar el diagnóstico del SGB me lo hicieron dos semanas después de haber entrado al hospital, pero para ese momento ya los médicos estaban seguros de que era eso lo que yo tenía.

Hay diferentes tipos de Guillain-Barré. A mí me dio el más fuerte de todos. “Alberto sufrió uno de los peores casos de GB, quizás el peor, lo único que él podía hacer cuando lo conocí era mover los ojos”, recuerda el Dr. Nedd, uno de los médicos que me atendió en el Jackson Memorial y me llevó al hospital de Kendall después. Cuando la persona aloja la bacteria que yo tuve, la Campylobacter, es factible que la persona sufra uno de los más severos casos de SGB. Como resultado de la bacteria, los nervios empiezan a atacar la infección y luego el sistema inmune confunde los nervios con la infección y los sigue atacando. Con el tiempo, que en mi caso fueron varios meses, el sistema inmunológico deja de atacar los nervios. No es una enfermedad degenerativa, pero el daño queda y p ...